Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5 - стр. 25

г) мы считаем отсутствие у него контрактур, поскольку из-за тяжести его нарушений, вероятно, не приходится ожидать появления большого количества новых двигательных навыков. Анализируя положения тела, в которых ребенок с церебральным параличом проводит значительную часть дня, мы видим, что именно в «неправильных» и опасных, с точки зрения возникновения контрактур и деформаций, положениях ребенок наиболее активен, и именно эти положения он выбирает для игры и общения. Например, мы попросили маму мальчика с тяжелой спастической диплегией (случай г) регистрировать в течение дня время, которое ее сын находился в тех или иных позах. После подсчета получилось, что в первый день наблюдения ребенок находился в позе «W-сидения» в течение 3,5 часа, а во второй – 6 часов.

Все это время ребенок самостоятельно играл. По нашему мнению, специалисты должны пытаться найти разумный компромисс между постоянным «управлением» позой и движениями ребенка (даже если это делается активно и в игре!) и поддержанием спонтанной двигательной активности ребенка. В нашем случае мы придумали несколько игр, в которые ребенок мог играть самостоятельно, находясь при этом в «правильных» позах.

Безусловно, любая программа вмешательства для ребенка с церебральным параличом должна быть включена в его повседневную жизнь. Однако, нам представляется, что, включая элементы терапии в «жизненный цикл» ребенка, мы не должны делать всю жизнь ребенка лечением, вмешательством или «коррекцией». Помощь профессионалов, продолжение занятий дома и использование специального оборудования должны помогать ребенку нормально играть, общаться с окружающими, проводить свободное время, самому себя обслуживать, т. е. делать все то, что делают обычные дети его возраста.

Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на развитие ребенка (случай 2) показано в таблице 8. До 18 месяцев этот ребенок получал только медицинскую помощь – это была обычная «комплексная программа реабилитации», направленная, в основном, на развитие двигательных навыков. После 18 месяцев с ним занимались физический терапевт и логопед в Институте раннего вмешательства. В 38 месяцев ребенок отстает только в тех областях развития, которые тесно связаны с движением (развитие крупной моторики и самообслуживание), а в остальных – развивается так же, как его сверстники без нарушений.

Таблица 8. Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на динамику развития ребенка (случай 2)

Поскольку шкалу RCDI нецелесообразно использовать для детей младше 14 месяцев, для оценки ребенка, который в 18 месяцев значительно отставал в развитии, мы использовали сразу две шкалы. На рисунке по осям «Самообслуживание» и «Движение» показаны результаты, полученные при использовании RCDI-шкалы.

Для оценки изменений и эффективности программы вмешательства мы использовали повторное, один раз в 3 месяца, KID/RCDI-тестирование, данные повторной профессиональной оценки и динамическую оценку результатов наблюдения за ребенком. Кроме этого, мы применяли интервьюирование родителей для оценки того, насколько оправдались их ожидания от программы вмешательства и насколько они удовлетворены ее результатами. Мы полагаем, что для оценки изменений, происходящих с ребенком и его семьей, необходимо подробно описывать клинические случаи, что достаточно сложно как из-за большого количества деталей, так и из-за отсутствия общепринятого профессионального «языка». Интерпретация полученных данных всегда достаточно неоднозначна и сложна, поскольку бывает трудно отделить влияние отдельных видов терапии на развитие ребенка от изменений, происходящих «спонтанно» по мере его роста и естественного развития.