Как общаться с солнечными детьми? - стр. 9
Выбор был сделан, но предстояло еще множество тягостных моментов. Очень тяжело было рассказать о случившемся родственникам и друзьям. Моя мама была в навигации, отец в больницу не приезжал, свекровь жила за границей РФ. Тянулись дни, наполненные печалью и заботами. Были получены результаты анализов крови ребенка, которые подтвердили страшный диагноз и не дали ответа на вопрос о том, как такое могло случиться и кто виноват. Но для себя я уже твердо решила: со своим ребенком я не расстанусь. Если родные не примут это, я вместе с дочерью уйду в детский дом, устроюсь туда на работу, чтобы быть рядом с девочкой. Однако все сложилось иначе. Когда мы приехали домой, отец встретил нас словами: «Ну, своя же родная кровиночка, ничего не поделаешь!».
Муж в ту пору тоже меня поддерживал, как мог. Пока я была еще в роддоме, он подобрал нужную литературу, а также познакомился с Сергеем Колосковым, главой ассоциации «Даун Синдром». У самого Сергея есть дочь с синдромом Дауна, и он очень хотел организовать помощь для других родителей, не знающих, как справиться с этой ситуацией. У него не было даже офиса, и он устроил его прямо в своей московской квартире. Из подмосковного роддома мы приезжали к нему в гости, что бы составить представление о синдроме Дауна. Мне показали несколько фотографий из одного московского детского дома, чтобы я представляла, что ожидает ребенка, от которого отказываются родители. Спокойно смотреть на эти фотографии было невозможно: серость, уныние, искаженные от плача лица детей, которые ощущали себя брошенными.
В этот момент я поняла, что не желаю такой судьбы свое от дочери. Представить свою жизнь без нее в будущем я уже не могла. а с ней – могла, как бы там ни было плохо, бедно, тяжело. Я была готова к тому, что придется приложить много моральных и физических сил, что будет еще много слез и испытаний, что придется от многого отказаться, возможно, потерять навсегда любимую работу, друзей, полностью перестроить всю жизнь. Я сказала мужу: «Не представляю жизни без нее. Я не смогу есть, пить, спать, тем более – радоваться жизни и развлекаться». И он ответил: «Да, и я уже к ней привык». Он сам купал Машу, пеленал ее, прогуливал в коляске, ходил в магазин и поликлинику, радовался ее развитию, делал фотографии. Впоследствии быт постепенно разрушал наши романтические отношения…
Весь первый год жизни Маши я много плакала: иногда втихую, иногда, не сдержавшись, при посторонних. Мне было обидно за себя: почему именно со мной такое случилось, за что мне это? Потом стало жаль дочку – такая беспомощная, такая слабая по сравнению с другими детьми: сниженный мышечный тонус, ей тяжело было удержать свою голову и присаживаться, даже просто дышать, увеличенный язык постоянно выпадал изо рта. Я чувствовала себя виноватой: наверное, неспроста у нас появился такой ребенок, я в чем-то провинилась перед Богом, что-то сделала не так.
Раннюю помощь в развитии ребенка мне оказали в Центре «Даунсайд Ап». Когда Маше исполнился год, мы стали приезжать на их занятия. Жили тогда в Подмосковье, у моих родителей, поэтому мне приходилось возить дочь на электричках, тратя по два часа на дорогу в один конец. Правда, ездили только раз в неделю и получали задания на дом для самостоятельного их выполнения. Здесь я могла встречаться с другими родителями, которые не опускали руки. Мы поддерживали друг друга, обсуждали общие проблемы за чашкой чая, беседовали с психологом, пока детьми занимался педагог. Мне уже стало казаться, что так будет всегда, что я всю жизнь буду замкнута на проблемах, связанных только с ребенком и просижу дома… только непонятно, на какие деньги. Поначалу я рассчитывала на мужа, но он зарабатывал немного. Родители были уже немолоды и собирались на пенсию. И тут неожиданно помог мой бывший коллега, который буквально вытащили меня из декрета обратно в бухгалтерию. Моя мама взялась усиленно помогать с ребенком, а я вернулась в рабочий коллектив, в обычную жизнь с ее заботами, хлопотами, отчетностью. От этого сразу полегчало.