Как общаться с солнечными детьми? - стр. 15
Было солнечное зимнее утро, я собиралась на работу, когда мне позвонила мама и сказала со слезами, что Ясмин снова в реанимации, у нее острая пневмония. И есть новость хуже: Меруерт «ушла в себя». На днях Ясмин должны переводить в палату, но там некому с ней находиться (у мамы в тот момент был грипп), и врачи не рискнули перевести Ясю. «Я выезжаю!» – успокоила я маму. Взяла отгул на работе и выехала в Павлодар.
Когда мне дали Ясмин после реанимации, я не знала, что и как делать. Мы смотрели друг другу в глаза, и я была в полной растерянности, так как опыта ухода за детьми у меня не было. Дальше все пошло само собой. Дни шли, но Ясе не становилось лучше: только дыхание восстановится – и снова одышка. Нам поставили еще один неутешительный диагноз – фиброз легких. Мы пролежали в больнице с февраля до конца июня. Для инфекционной больницы это неслыханное дело. Конечно, нас периодически выписывали, но всего на пару дней: дома Ясе снова становилось плохо. У нее снова начиналась одышка, и ее отправляли в реанимацию. Я отказывалась уходить домой, ждала и ночевала без нее в палате. Мама приходила несколько раз в день, стояла под окнами, говорила с врачами… Сколько она тогда пережила! Меня поддерживали в Интернете другие мамы «солнечных» детей из Алматы и Астаны, и я им очень благодарна за это.
В мае мы с мамой забили тревогу: чего только ни делали с Ясей врачи, а результатов никаких, ей только хуже становится. Кардиологи и пульмонологи разводили руками. Тогда мы с мамой решили, что сами поедем в Национальный хирургический центр Астаны. Мы приехали из реанимации домой и стали собираться в дорогу. Врачи нам не советовали лететь самолетом, но мы решили твердо, что полетим, потому что времени у нас было мало.
Мама проводила нас в аэропорт. Мы сидели втроем тихо, каждая из нас молилась всевышнему – думаю, даже Яся просила хорошего полета. Приземлились мы спокойно, без хрипов и одышек. Мои знакомые по Интернету, мамы детей с синдромом Дауна, уже обратились в больницу и попросили, чтобы нас приняли экстренно. Когда мне сказали, что нас осмотрит кардиохирург Дмитрий Валерьевич Горбунов, я ожидала увидеть седого мужчину солидного возраста. И каково было мое удивление, когда к нам вышел молодой, добрый, позитивный человек. Ясю прооперировали почти сразу. Врач сказал, что Ясмин молодец, все прошло очень хорошо. Мы с мамой рыдали от счастья… И уже через месяц нас выписали домой. Все это время папа Ясмин помогал Меруерт восстановиться после депрессии. Они молодцы, держались вместе.
Ясмин уже исполнилось три года. У нее родилась сестренка Наргиз, ей годик. Моя сестра помогает нам с Ясей, но мы с мамой поняли, что уже не сможем обходиться без нашей девочки. Поэтому Ясмин сейчас живет у нас.
Сейчас у нас все хорошо, в нашей семье все налаживается. Ясмин незадолго до своего трехлетия начала ходить. Нам пришлось много заниматься реабилитацией: массажи, ЛФК, логопеды и т. д. Как говорится, терпение и труд все перетрут! Трудностей было много. До сих пор очень трудно даже просто получить квоту (путевку) в нужные нам центры реабилитации, приходится тратить много сил. Но мы справимся и с этим. Наши «солнечные» мамы теперь действуют все вместе. Мы открыли благотворительные фонды в четырех городах Республики Казахстан: в Алматы – «Кун бала», в Петропавловске – «Солнечный дом», в Астане – «Солнечный мир» и в Павлодаре – «Кун Əлемі».