Искра Божья, или Как воспитать гения - стр. 21

Когда мой брат Бен услышал о том, как изменен диагноз, он сказал:

– Готовься, Крис. Это будет борьба в течение всей твоей жизни.

Даже тогда я оставалась добродушно-веселым миротворцем в нашей семье, но он знал, что я буду бороться за Джейка, хотя ни один из нас тогда еще не понимал масштаба предстоящей борьбы.

Как только в семье появляется человек, страдающий аутизмом, болезнь немедленно оказывает влияние на всех членов фамилии. Вы едите, дышите и спите с сознанием того, что аутизм где-то рядом. Вы боретесь с аутизмом каждое мгновение, как только просыпаетесь, и ложитесь спать, зная, что вы могли бы – должны были! – сделать больше. Потому что существует множество неоспоримых доказательств, что улучшение состояния зависит от того, сколько внимания ребенок получает до пяти лет. Жизнь с ребенком, страдающим аутизмом, – постоянная гонка против часовой стрелки, стремление делать больше, больше и больше.

До трехлетнего возраста с Джейком в течение часа пять дней в неделю занимался оплачиваемый из средств штата логопед. С ним также работали специалист по гигиене труда, физиотерапевт и нейрохирург, занимающиеся его развитием, которые приходили один раз в неделю на час и более. Независимо от занятий с «Первыми шагами» мы также стали заниматься по АВА-протоколу модификации поведения, занятия по которому предполагали сорок часов в неделю, что составляет целую рабочую неделю обычного человека! – и это не считая других занятий. По рекомендации Мэрилин Нефф, замечательного специалиста, которая работала с Джейком, в дальнейшем мы перешли на другую программу, которая представляет собой эволюционную модель, основанную на индивидуальных различиях ребенка и взаимоотношениях с ним (DIR). Также часто ее называют Флортайм – «игровое время». Флортайм на самом деле является основной стратегией DIR-подхода. Эта программа в большей степени ориентирована на детей и очень похожа на естественную игру. Флортайм предполагает меньше зубрежки, но на нее тратится непомерно много времени. Было практически невозможно втиснуть дополнительные часы, требуемые для Флортайм, в наше расписание встреч со специалистами. На нашем календаре-расписании, который висел на стене в кухне, никто, кроме меня, не мог прочитать то, что я микроскопическим почерком записывала, пытаясь скоординировать все занятия. Одна наша знакомая, которая работала секретарем у одного очень делового человека, взглянув на наше расписание, заявила, что самый незагруженный день моего маленького мальчика позволяет ей считать самый трудный день ее босса простой прогулкой в парке.

Кроме всех тех часов, которые мы проводили со специалистами, вся семья (включая даже Руби, молодую женщину, которая помогала мне в детском центре) усиленно изучала американский язык знаков, в надежде, что, может быть, со временем Джейк сможет общаться с нами таким образом. Все стены у нас в доме были увешаны листками, которые помогали нам запоминать язык жестов. Мой живот увеличивался с каждым днем, но я все еще работала в детском центре, а у Майкла была работа, на которой он был занят весь день. Мы были измотаны до предела.

Нам казалось, что никакой передышки у нас никогда не будет. Все начиналось сразу после завтрака. Раздавался звонок в дверь, сообщая, что первый специалист прибыл. Затем в течение нескольких часов Джейк сидел за маленьким столом, который мы поставили на кухне. Специалисты уговаривали его и делали все возможное, чтобы установить с ним зрительный контакт или как-то определить, что он делает или видит: «в», или «рыба», или «один». Они часто пользовались методикой, которую называли «рука на руке», с помощью своих рук демонстрировали, как выполнять простейшие задания, например – открывать коробку.